• facebook
  • rss
  • „Kocham” zamiast spojrzenia

    dodane 03.03.2016 00:15

    Niepełnosprawność. Piotrek z powodu skrajnego wcześniactwa cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Dzięki wsparciu ludzi jest rehabilitowany, w pomoc włączyły się także organizacje diecezjalne. Ale tę największą niesie mu mama, Janina.

    Jest jego całym światem, choć on nie może jej zobaczyć. Jest niewidomy niemal od urodzenia, poznaje ją po zapachu. To zapach, który czuje najczęściej, bo mama trzyma go w czułym uścisku przez większość dnia. Nie, Piotrek nie jest bobasem, ma już 11 lat, ale jedynie w jej ramionach staje się spokojny, nie macha niepotrzebnie rękami i nogami. Jest mu dobrze, uśmiecha się, gdy ona potrze jego policzek, lub śmieje w głos, gdy go coś rozbawi. Na przykład balon, którego nie widzi, ale za to słyszy jego ruch w powietrzu. Janina i Piotr Bieńkowscy mieszkają w Teresinie nieopodal Trzcianki. To przedwojenny, nieduży dom. Brakuje w nim ciepłej wody, szczelnych okien i drzwi. W kuchni jest stary piec kaflowy, z którego uchodzi dym, ale brakuje sprawnej wentylacji. Żeby w nim napalić, trzeba na oścież otworzyć drzwi budynku, w przeciwnym razie dym snuje się po pomieszczeniu. Nieogrzewana łazienka z zimną wodą nie spełnia swojej funkcji. Caritas postanowiła poprawić sytuację lokalową rodziny. – Gdy docierają do nas takie informacje z diecezji, to chociaż nie brakuje nam pracy nad aktualnymi zadaniami, staramy się znaleźć jakieś dobre rozwiązanie – mówi dyrektor diecezjalnej Caritas ks. Tomasz Roda, który zadeklarował pomoc pani Janinie. Jest w Teresinie, żeby zrobić wizję lokalną. Dopytuje o potrzeby rodziny, nie sposób nie zapytać też o jej historię.

    Poczuć wiatr

    Janina Bieńkowska wychowała się tutaj, zanim ruszyła w dorosłe życie. W zeszłe wakacje wróciła na stare śmieci, a raczej do niedołężnej mamy. 80-latka ledwo chodzi o lasce, nie może dźwigać, przerasta ją przyniesienie napełnionej węglarki, by napalić w piecu. Teraz jej córka ma więc dwoje podopiecznych. I mówi, że jest tu bardzo szczęśliwa. Piotruś właśnie śpi w jej ramionach. Za oknem przyjemne lutowe słońce. Teresin to mała osada położona na skraju malowniczej Doliny Noteci. Pani Janka opowiada o długich spacerach, na które zabiera syna w wózku. On cieszy się wtedy wiatrem na twarzy, ona łapie nieco oddechu. – Wyjście z pudełka – opisuje wędrówki po polach. I czar pryska. Bo kilkunastometrowy pokój, będący dla niej i syna zarazem sypialnią, jadalnią, salą terapeutyczną i łazienką, faktycznie jest jak klatka. Można ją opuścić, ale nie na długo. Piotrek nie chodzi i w ogóle nie porusza się w skoordynowany sposób. Najczęściej przeszkadzają mu długie i ruchliwe kończyny. Zresztą zagraża mu nawet poduszka. Jeśli się z niej zsunie, a nie ma przy nim nikogo, sam nie jest w stanie jej poprawić. Bywały sytuacje, które groziły mu uduszeniem. – Dobrze, że do mamy mam tak blisko, wystarczy przejść przedpokój – znajduje plusy sytuacji pani Janka. – Bo zostawić Piotrusia nawet na chwilę nie jest bezpiecznie. Ostatnio pod moją nieobecność wymiotował. To groziło udławieniem się. Na szczęście szybko wróciłam.

    Żeby chociaż stał

    Schorzeń chłopiec ma wiele. Atetoza, która sprawia, że nie może samodzielnie jeść, epilepsja, astma oskrzelowa. Ma za sobą kilka trudnych operacji. Leczony był w Warszawie u okulisty, w Poznaniu u ortopedy, w Gorzowie, w Pile oraz Poznaniu – u neurologów. Jego stan to wina skrajnego wcześniactwa. Urodził się bowiem zbyt wcześnie, w 24. tygodniu. A zarazem zbyt późno – ciąża była sztucznie podtrzymywana przez 7 dni, choć odeszły wody płodowe. To sytuacja potencjalnie niebezpieczna i taką była dla Piotrusia: pojawiło się niedotlenienie i chłopczyk jeszcze przed narodzinami doznał krwotoku wewnątrzczaszkowego. Gdy w końcu lekarze wywołali poród, noworodek ważył zaledwie 70 dekagramów. Był tak mały, kruchy… – Pozostał mu po tym kręcz karku – wyjaśnia mama, wskazując na trwale przechyloną w prawo głowę syna. Ale najpoważniejszym schorzeniem, które ujawniło się w pierwszych 46 dobach spędzonych w inkubatorze, było odklejenie się siatkówek. Mimo zabiegów nie dało się ich uratować, trzeba je było usunąć. Piotruś nie widzi. Pani Janka myślała początkowo, że głównym problemem syna są oczy. Poza tym wydawało się, że rozwija się w miarę dobrze. W ósmym miesiącu mogła go podczas kąpieli sadzać w wanience, przytrzymując za rączki. Ta radość prysła jak bańka mydlana. W przypadku skrajnego wcześniactwa negatywny przełom rozwojowy przychodzi w okolicach pierwszego roku życia dziecka. Wówczas dzieci te cofają się w rozwoju, np. jeśli umiały siedzieć – kładą się i tak już zostaje. U Piotrusia było to nawet wcześniej. Niebawem wyszło na jaw, że ma porażenie mózgowe. – Początkowo się załamaliśmy – wspomina pani Janka, łykając łzy. – Ale też zaczęliśmy walczyć. Jeździliśmy na leczenie do Poznania, do naprawdę dobrych lekarzy, profesorów. Dawali Piotrkowi szansę na to, że stanie na nogi. Ale to wymagałoby intensywnej rehabilitacji. I kosztownej, pochłaniającej rocznie ok. 40 tysięcy złotych. Nie było nas stać. Mama wie, że syn chodził nie będzie. – Ale ma jeszcze szansę na to, by z pomocą drugiej osoby stanąć na nogach. Mamy sprzęt, w którym go prowadzamy – wskazuje na HKAFO, pionizujący stelaż, który przejmuje rolę mięśni. Jedenastolatek ma kłopoty z przyjmowaniem pokarmu. Tylko mama umie go żywić, podając pokarm do ust, a zarazem przytrzymując mu ręce. Poza nią nikt, nawet pielęgniarki w szpitalu, nie jest w stanie tego zrobić. Walczy, by nie poddawać syna karmieniu dojelitowemu, które niesie wiele niekorzystnych skutków ubocznych. Mimo trudności z karmieniem i niskiej wagi, wynoszącej zaledwie 15 kg, chłopiec – jak potwierdzają lekarze – jest dobrze odżywiony.

    Tysiące „kocham”

    – Czym są dla mnie te wszystkie lata? Dziecko niepełnosprawne uczy wielkiej pokory… Ale też miłości, tak wielkiej, że nie da się tego opisać. To trzeba po prostu przeżyć – mówi, czule tuląc syna. – Najgorsze są obawy, co będzie później. Piotruś, choć ma już 11 lat, jest dla nas malutki. Kochamy go wszyscy, nawet ludzie wokół, sąsiedzi. Traktujemy go jak słodkie dziecko. Ale kiedy takie dziecko dorasta… – pani Janka boi się tych wyobrażeń. Nie dlatego, że jej syn stanie się dorosłym mężczyzną i wyfrunie z domu. Dlatego że nie wyfrunie. I nie będzie już wzbudzał pozytywnych emocji u innych. Jest świadoma, że ludzie mają mniej lub nie mają prawie wcale czułości wobec obcego dorosłego mężczyzny. Zawczasu przygotowuje się na sytuację, że kiedyś jej zabraknie. Dlatego myśli o domu. Budynek jest w opłakanym stanie, ale gdyby był w lepszym, w przyszłości mogłoby się udać go sprzedać, a pieniądze przeznaczyć na pobyt jej syna w renomowanym domu opieki. A na razie pomieszkać w ludzkich warunkach. – Dlatego wiem, że nie mogę tracić czasu. Muszę zrobić cokolwiek się da – wyjaśnia, jakby tłumacząc się z tego, że jest taka dzielna, niezałamana. Nie zawsze tak było. Bywały trudne chwile, włącznie z depresją, którą przeszła i ona, i jej mąż. Wynikiem tego jest rozpad ich związku, małżonkowie są w trakcie sprawy rozwodowej, każde z nich mieszka z własną mamą, potrzebującą opieki. – Radość daje mi Piotruś, np. to, że ostatnio nie choruje na podstawowe choroby, czyli przeziębienia. Możemy gdzieś dalej pojechać. Ostatnio do Piły na zakupy odzieżowe w dużym sklepie. Pierwszy raz po 11 latach! To była dla Piotrka wielka frajda. A ja kupiłam sobie kurtkę! Na walentynki – mówi, przyznając, że pieniądze dostała w prezencie od męża. Nie jest smutna. Jej syn jest radosnym dzieckiem. Lubi się bawić, dotykając niewprawnie zabawki lub (wyjątkowo cierpliwego) kota. Śmieje się w głos i rozpoznaje ludzi. Ale najbardziej lubi słyszeć: „kocham cię, Piotruś”. – Muszę mu to wciąż powtarzać. Czasem 2 tysiące razy w ciągu dnia – potwierdza pani Janka.

    Maryjne łaski

    Wierzy, że nawet wielkie przeciwności można pokonać. Z Bogiem. – Piotruś przyszedł na świat dzięki modłom. Pojechaliśmy do Lichenia i tam złożyliśmy na kartce prośbę do Matki Boskiej o dziecko. Gdy wróciliśmy do domu, Piotruś już był w drodze. Wierzę, że to była łaska Boża – mówi z radością. Ponownej wyraźnej pomocy z nieba doznali kilka lat później. Problemem były wówczas noce nieprzespane z powodu płaczu Piotrusia. – To trwało 3 lata. Pojechaliśmy w tej intencji do Częstochowy. Pamiętam, że przeszłam na kolanach wokół obrazu Matki Bożej Jasnogórskiej, niosąc Piotrka na rękach. Po powrocie, jak ręką odjął, noce zrobiły się spokojniejsze – wspomina z ulgą. Chciałaby jeszcze wrócić przed obraz Jasnogórskiej Królowej. – Wszystko jest w rękach Boga. Dlatego liczę, że jeszcze się coś zmieni. Dzisiaj wiem, że nie można przeszczepić siatkówki, nie da się przeszczepić oka, ale wciąż liczę na jakąś szansę. Teraz medycyna szybko idzie do przodu. Marzenie? – Boże, daj mi chociaż z tydzień. Chciałabym pojechać w góry. Pochodzić, pooddychać. Choćby i z Piotrusiem, gdyby tylko ktoś mógł mi pomóc. Może z mężem?... – namyśla się. – To by się nam przydało. Jeszcze zawalczę o nas, jeszcze jest jakaś szansa, żebyśmy byli razem.

    Pomoc

    Stan Piotra poprawia się. Profesjonalna rehabilitacja, którą wsparli trzcianeccy kibice, organizując akcję „Gramy z sercem”, przynosi efekty. Pomóc chce także Caritas. – Na ogólnopolskim portalu placówki otworzyliśmy profil Piotra Bieńkowskiego – informuje ks. Roda. – Tam można składać pieniądze na instalację centralnego ogrzewania w jego domu. Potrzebujemy na ten cel około 30 tysięcy złotych. Partnerem w opiece nad chłopcem jest także koszalińska fundacja „Moja mama i Ja”, która przeprowadza równolegle kampanię na rzecz zakupu nowych okien i drzwi do budynku. Zaś Ochotnicza Grupa Ratownicza Tadmed ze Szczecinka zajmie się zakupem farby i pomalowaniem wewnętrznych ścian budynku.

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół