Ewa rozumie wszystko, co się wokół niej mówi. A Ola rozumie to, co Ewa próbuje powiedzieć światu. – Na pewno wolałabym, żeby była zdrowa, żebym miała starszą siostrę. Ale nie jest źle, chociaż to ja tak naprawdę muszę być tą starszą. Mieszkamy w jednym pokoju, spędzamy razem dużo czasu, zajmuję się nią. Różnie to bywa z tą miłością siostrzaną, jak w innych rodzinach, zdarza nam się pokłócić. Ale Ewa jest najlepsza – uśmiecha się do siostry. Ewa najbardziej lubi, kiedy Ola ćwiczy. Wtedy może potańczyć razem z nią. Albo kiedy siostra pomaluje jej paznokcie, zrobi makijaż.

– Trochę musieliśmy się na Ewunię naczekać. Czekaliśmy na nią równie mocno, kiedy lekarz powiedział, że coś jest nie tak. Wyniki nie były jednoznaczne – opowiada Radek Biegański, tata dziewczynek. Jednoznaczna za to była propozycja lekarza. – Julita powiedziała kategorycznie, że ciążę utrzymamy. Kiedy Ewunia przyszła na świat, pierwsze dwa tygodnie spędziła w inkubatorze. Wiedzieliśmy, że nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem, ale nawet przez chwilę się nie wahaliśmy. Proponowano nam, że możemy ją zostawiać w szpitalu. Nie potrafilibyśmy. Przecież jest naszym szczęściem – mówi, patrząc z czułością na roześmianą córkę.

Nie odmówić życia

– Drugie dziecko straciliśmy w szóstym tygodniu ciąży. Julita czuła, że dzieje się coś niedobrego. Kiedy przyjechaliśmy do lekarza, powiedział, że dziecko jest martwe. Dlatego, kiedy dowiedzieliśmy się o kolejnej ciąży, bardzo się ucieszyliśmy, chociaż nie brakowało obaw. Żona trafiła do profesora z Łodzi. Zlecił badania, jeździliśmy po szpitalach. W końcu powiedział kategorycznie, że ciąża jest zagrożona. Że to na pewno znów będzie zespół Downa. I jednym rozwiązaniem, jakie ma dla nas, jest usunięcie ciąży – mówi Radek. Lekarz przekonywał go, żeby wpłynął na żonę. – Bo kobiety podchodzą do takich spraw zbyt emocjonalnie. Dzwonił do mnie nawet o północy. Zdenerwowałem się. Powiedziałem dobitnie, co o nim myślę i przerwałem rozmowę – mówi mężczyzna. Jeszcze dziś Radek czuje złość. – Baliśmy się, słysząc po raz drugi taką diagnozę i mając już w domu dziecko wymagające naszej szczególnej opieki. Ale skoro jednemu pozwoliliśmy przyjść na świat, dlaczego mielibyśmy odmówić tego drugiemu? – pyta retorycznie.

Mam tę moc

Ola wyciąga telefon. Od pierwszych dźwięków buzia Ewy rozpromienia się jeszcze bardziej. Nie trzeba jej namawiać do występu. Z zachwytem wpatruje się w wyświetlacz, na którym księżniczka Elsa śpiewa, że „ma tę moc”, powtarza podpatrzone gesty. – Ewa bardzo lubi śpiewać i świetnie tańczy. Najbardziej lubi disco polo – śmieje się Ola, zachęcając siostrę do śpiewania. Kiedy piosenka się kończy, tata podrzuca melodię innego przeboju. Ewa cieszy się jeszcze bardziej. Nigdy nie będzie samodzielna. Jest upośledzona w stopniu znacznym. Ma epilepsję, wpada w śpiączkę. Wymaga stałego podawania leków i konsultacji lekarskich. W niewielkiej, popegeerowskiej wsi nie ma opieki lekarskiej, rehabilitantów, ośrodka terapii zajęciowej. Po wszystko trzeba jeździć do miasta. – Radzimy sobie. Mamy dobrych sąsiadów. Wielu osobom pomogłem w remontach, teraz nikt nam nie odmawia pomocy – zapewnia mężczyzna.

Ten rok jest najtrudniejszy. – Julita chorowała pół roku. Zaczęło się od spraw kobiecych. Wysyłałem ją do lekarza. Poszła. Ale dopiero kiedy znalazłem wyniki, dowiedziałem się, że były już przerzuty. Nie chciała się leczyć. Jakby się poddała. W tym czasie dużo mnie nie było w domu. Pracowałem za granicą albo łapałem różne roboty. Jednego dnia zaczęła tracić kontakt z rzeczywistością, majaczyła. Pogotowie zabrało ją do szpitala w Koszalinie. Kiedy dzwoniłem o 8.00, jeszcze nic nie byli mi w stanie powiedzieć. Tyle, że jest stabilna. Trzy godziny później zadzwonili, że mam się spieszyć. Zdążyłem przyjechać, chwilę się pomodlić przy niej. I tak się pożegnaliśmy – opowiada Radek. Julita odeszła 8 stycznia. Miała 40 lat.

Nie żałuję

Ola najbardziej chciałaby zawodowo jeździć na rolkach. Ale myśli też o szkole policyjnej. Na razie tłumaczy rówieśnikom, że Ewa to więcej niż dodatkowy chromosom. – Dzięki temu, że mam niepełnosprawną siostrę, zmieniło się myślenie moich znajomych. Dziewczyny z mojej klasy bardzo polubiły Ewę. Kiedy ktoś nie zna osób niepełnosprawnych, myśli stereotypami. Boi się albo uważa ich za kogoś gorszego. A Ewa cieszy się życiem tak samo jak inni – tłumaczy Ola.

Radek jest dumny z obu swoich córek. – Za obie dziękuję Bogu. Nigdy nie żałowaliśmy naszych decyzji. Na razie myślę o tym, żeby leki, które dostała Ewa, pomogły jej na tyle, żeby zahamować ataki. I żeby moje dziewczyny miały dobre życie – dodaje.