• facebook
  • rss
  • Rozszczepione życie

    dodane 26.02.2015 00:15

    Poruszają się na wózkach inwalidzkich. Ale choroba nie odebrała im nadziei.

    Co roku na zimowym spotkaniu integracyjnym gromadzą się osoby, które urodziły się z roz- szczepem kręgosłupa. Przyjeżdżają też ich najbliżsi. Bawią się i uczą, jak radzić sobie z chorobą. Wiktoria ma sześć lat, porusza się na wózku inwalidzkim, nie ma czucia w nogach, nie kontroluje oddawania moczu. Dziewczynka większość czasu spędza na ćwiczeniach i rehabilitacji. Jej mama przyznaje, że taka praca z dzieckiem to całodobowa mobilizacja. Przepuklina oponowo-rdzeniowa, często zwana rozszczepem kręgosłupa, to zespół wad, które powstają jeszcze w okresie życia płodowego. Rdzeń kręgowy jest odsłonięty i z reguły nieprawidłowo ukształtowany. Skutkiem tej wady jest często nieprawidłowe unerwienie narządów poniżej rozszczepu: pęcherza moczowego, odbytnicy, kończyn dolnych. Towarzyszą temu: wodogłowie, choroby wzroku, problemy z układem oddechowym. Wiktoria zmaga się z większością tych schorzeń. Dzień dziewczynki i jej mamy jest zaplanowany co do minuty. Najpierw wyjście do przedszkola. Potem pierwsza część rehabilitacji. Przerwa na posiłek i druga część rehabilitacji.

    – Są masaże i różne inne ćwiczenia, żeby nie było przykurczów nóg, żeby stopy też pracowały – opowiada Sylwia Pabian. Powrót do domu i ćwiczenia w sprzęcie ortopedycznym i na balkoniku. Do tego częste zmiany pampersów i rygorystyczna dbałość o higienę. Konieczne są też regularne badania moczu, bo przy takim schorzeniu nie trudno o zakażenie. Pani Sylwia po urodzeniu córki zrezygnowała z pracy. Nie jest łatwo. – Dziecko rośnie. Sprzęt ortopedyczny do pionizowania jest robiony na wymiar i kosztuje 8–10 tys. zł. Wystarcza na rok, a NFZ dofinansowuje go tylko co cztery lata! – tłumaczy, dodając, że raz na pięć lat można uzyskać dofinansowanie zakupu wózka. – Są i inne codzienne wydatki, jak choćby zakup pampersów. NFZ przyznaje nam 60 pampersów na miesiąc, a potrzeba trzy razy więcej – dodaje. Do tego wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne i prywatne konsultacje u specjalistów: ortopedyczne, nefrologiczne, wizyty u dentystów. Dziewczynka ma kłopoty ze wzrokiem. Co roku trzeba więc także wymieniać szkła. Mimo awszystkich problemów Wiktoria jest pogodnym dzieckiem. Czasem tylko robi się poważna i pyta: „Mamo, kiedy będę chodziła tak jak ty, bez niczego?”. – Mówię: „Jak będziesz ćwiczyć, to najpierw będziesz chodzić w aparacie, z chodzikiem…”. – Ale to nie są łatwe pytania – zamyśla się pani Sylwia.

    Z chorobą można żyć

    Róża Sosnowska oswoiła się ze swoją niepełnosprawnością. Zaakceptowała wózek, nauczyła się samodzielności. Choć tak zupełnie bez pomocy rodziny trudno się obejść. Czasem w życiu bywa boleśnie. I to dosłownie. Właśnie leczy złamanie ręki. Próbowała sama dotrzeć do rodzinnego mieszkania. – Przewróciłam się. Złamałam trzy kości ręki – tłumaczy. Urodziła się z rozległym rozszczepem. Po operacji kręgosłupa lekarze twierdzili, że będzie rośliną. – A, jak widać, nie jestem – mówi z uśmiechem. W tym roku Róża skończy 18 lat, jest w pierwszej klasie szkoły handlowej. Specjalnie przystosowany samochód zawozi ją do i przywozi ze szkoły. – Klasa mnie zaakceptowała. Żadnych pytań o wózek ani o chorobę – przyznaje. Róża jest optymistką. Od blisko trzech lat jest konsultantką w firmie zajmującej się sprzedażą kosmetyków. – Składam zamówienie w internecie. Potem odbieram kosmetyki. To, że nie chodzę, nie jest przeszkodą – mówi. Jej kolega Tomek Majewski ma 21 lat. Ma porażoną jedną nogę, porusza się o kulach. Jako dziecko sporo czasu poświęcał na rehabilitację: ćwiczył w domu, jeździł na turnusy. Ostatnią operację wydłużania o 12 cm krótszej nogi przeszedł pięć lat temu. Jest na drugim roku Wydziału Mechanicznego Politechniki Koszalińskiej. Zdobył prawo jazdy, sam jeździ do szkoły. W ostatnich latach poświęcił się uprawianiu sportu. – Pięć razy w tygodniu jestem na siłowni – deklaruje. W koszalińskim klubie Start trenuje podnoszenie ciężarów. Cztery razy zdobywał mistrzostwo Polski juniorów, raz był wicemistrzem i brązowym medalistą mistrzostw Polski seniorów. Jest członkiem kadry narodowej sportowców niepełnosprawnych.

    W stowarzyszeniu raźniej

    Zenon Walczak, który przez kilka lat był przewodniczącym koszalińskiego oddziału Stowarzyszenia Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową, przyznaje, że takie skutki rehabilitacji nie są częste. Większość członków stowarzyszenia bez wózka nie może się obejść. – Ale to pogodni ludzie, umieją radzić sobie z kłopotami – zauważa. Oddział skupia ponad 100 podopiecznych z całego województwa zachodniopomorskiego. Regularnie się spotykają. Najmłodsi mają zabawy choinkowe i imprezy z okazji Dnia Dziecka. Starsi przyjeżdżają na spotkania integracyjne. Uczą się nowych ćwiczeń i techniki poruszania na wózku (m.in. pokonywania przeszkód). Przy okazji są rozmowy z lekarzami różnych specjalności (neurologami, urologami, chirurgami, okulistami). – Bo normalnie na wizytę u specjalisty czeka się miesiącami. Razem jest nam łatwiej – dodają.

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół