Na świecie jest ich blisko 2,5 miliona. W Polsce – 45 tys. Walczą nie tylko z chorobą. Wiedzą, że sami muszą być twardzi, żeby do końca nie ulec... stwardnieniu.
Danuta Ławniczak podjeżdża wózkiem. Z niemałym trudem jej dłoń obejmuje specjalny joystick, który nim steruje. Kiedyś ta dłoń, wyposażona w ołówek czy rapidograf, zwinnie kreśliła projekty domów. Dzisiaj to już niemożliwe. Pani Danuta jest jednak pogodna. Nawet lekko się uśmiecha. Bije od niej jakieś ciepło. – Nie chcę leżeć, nudzić się i być kłodą – mówi, wyrażając to, co myślą też inni pacjenci Centrum Rehabilitacji dla Osób ze Stwardnieniem Rozsianym im. Jana Pawła II w Bornem Sulinowie.
SM, czyli?
Doktor Mariusz Kowalewski, specjalista neurolog, dyrektor borneńskiego centrum, jednym ciągiem wymienia objawy, które mogą pojawić się u chorych na sclerosis multiplex: deficyty ruchowe, zaburzenia koordynacji, równowagi, czucia głębokiego i powierzchownego, widzenia, słuchu, oczopląs, zaburzenia poznawcze, kłopoty z pamięcią, koncentracją.
– Kiedy robiłem specjalizację, jeden lekarz pokazał mi chorą na SM i powiedział: „Tu może pan nauczyć się całej neurologii” – wspomina. Przerażające, choć medycyna nie wystarczy, żeby opisać wszystko, co dzieje się z człowiekiem cierpiącym na to schorzenie. SM to choroba młodych dorosłych. Dotyka ludzi w wieku od 20 do 40 lat. Są to osoby często u początku zawodowej drogi, w pełni sił, z młodymi rodzinami. Nagle tracą możliwość pracy, utrzymania. Choroba ich unieruchamia, co często także kończy się rozpadem małżeństwa i wykluczeniem społecznym. SM to życiowe trzęsienie ziemi. Choć nie jest to choroba śmiertelna, potrafi zabić w człowieku wszystko. – Trzy miesiące płakałam. Były myśli samobójcze, rozpacz, złość – wspomina Magdalena Brocka, zdiagnozowana 4 lata temu. Dlatego rehabilitacja przy SM to nie tylko ćwiczenie jakiejś osłabionej przez chorobę części ciała. 4-tygodniowy turnus w Bornem to interdyscyplinarne spotkanie z człowiekiem, które ma go postawić na nogi – choć nieraz nie dosłownie, bo tak już się nie da, ale pod każdym innym względem.
Bunt albo sens
– Gdy dowiedziałem się o chorobie, miałem 27 lat. Pracowałem. Założyłem rodzinę. Urodził mi się drugi syn i cały świat stał przede mną otworem – wspomina Arkadiusz Rogalski. Mimo wsparcia, jakie mężczyzna otrzymał od rodziny, trudnych pytań, także w kierunku Pana Boga, nie dało się uniknąć. – Pomyślałem sobie, dlaczego mnie się to przytrafiło, skoro zawsze starałem się być dobrym człowiekiem. Wszystko robiłem tak, jak uczy nas Ewangelia. W czasach szkolnych jeździłem na oazy, chodziłem na pielgrzymki... Byłem na Pana Boga zagniewany – przyznaje chory na SM. Negowanie rzeczywistości, czy obrażanie się na nią, potrafi unieruchomić bardziej niż sama choroba. Doskonale wie o tym lekarz, który dysponuje fachową wiedzą medyczną. Obserwacje chorych mówią same za siebie. – Okazuje się, że prawie 100 proc. osób, które mają łagodny przebieg choroby, czyli nawet przez kilkanaście lat nie widać u nich progresji zmian, żyje bez lęku i depresji – zauważa Mariusz Kowalewski. Nic dziwnego. Jest udowodnione, że dobra sytuacja rodzinna, pozytywne podejście samego chorego, czy wreszcie głęboka wiara w Boga, mają znaczenie w przebiegu choroby. Właśnie dlatego turnusy w Bornem to także solidna praca na poziomie głowy i serca, czyli swego rodzaju rehabilitacja człowieczeństwa.
Wyraź swoją opinię
napisz do redakcji:
gosc@gosc.plpodziel się