Koszalińsko-Kołobrzeski
Potrzebuje najdroższego leku na świecie i walczy z czasem
W zbiórkę dla malutkiego Olusia z Czarnej Wody zaangażowali się także nasi diecezjanie.
Na całym Pomorzu organizują zbiórki w kościołach, zapraszają do współpracy samorządy, przede wszystkim jednak opowiadają o Oleczku i jego walce o życie.
– Chcemy jak najszerzej rozpropagować akcję. To główny cel, bo pieniądze, choć to niewyobrażalna kwota, jesteśmy przekonani, że zdołamy zebrać na czas – mówi Natalia Nowak z Czarnego.
U małego Olka Lewandowskiego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami, impuls z mózgu nie dociera do mięśni, mięśnie nie działają tak jak u zdrowych dzieci, bez impulsu do działania mięśnie zanikają, obumierają. Chłopiec nie siada, nie raczkuje, utracił możliwość samodzielnego podnoszenia głowy. Jego ciało wiotczeje. Na razie jeszcze może sam jeść i oddychać, choć postępy choroby mogą i to dziecku odebrać.
Pomóc może jedynie terapia genowa. Preparat Zolgensma wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1. Podaje się go tylko raz. Ale koszt takiej jednorazowej terapii wynosi 9 mln zł. Dlatego okrzyknięto go najdroższym lekiem na świecie.
Dla rodziców Olka to nie tylko walka o zdrowie chłopca, ale wyścig z czasem.
– Z informacji, które posiadamy, to lek najlepsze efekty przynosi podany bardzo szybko od wystąpienia pierwszych objawów, lek można podać do 2 roku życia lub wagi
W zbiórkę dla małego mieszkańca sąsiedniej diecezji angażują się również wierni naszych parafii. Do armii Oleczka, jak nazywają siebie wolontariusze, należy też Natalia Nowak z Czarnego.
– Nigdy się w takie akcje nie angażowałam, nigdy nie czułam takiej potrzeby. I tak naprawdę nie umiem powiedzieć, co się takiego stało tym razem. Nie znałam tej rodziny, chociaż słyszałam ich historię. Może to, że Oluś jest w zbliżonym wieku do mojego dziecka? Już wiem, że on otworzył moje serce i na tej jednej akcji się nie skończy – przyznaje ze śmiechem.
Najpierw zaraziła pomaganiem Olusiowi współpracowników, partnerów biznesowych, znajomych i najbliższych. Teraz organizuje zbiórki w parafiach.
– Zaczęliśmy od kwesty w czarneńskim kościele. Wypadła rewelacyjnie. Czasem ludzie wrzucali po kilka złotych, ale otrzymaliśmy tyle duchowego wsparcia, które umocniło nas w działaniu! – opowiada z entuzjazmem o ubiegłotygodniowej zbiórce. W tę niedzielę wolontariusze w charakterystycznych koszulach kwestowali w podsłupskich Jezierzycach i w Siemianicach.
– Dzięki włodarzom miast zrobiliśmy kilka festynów. Pomagają nam również kluby piłkarskie, przekazując koszulki na licytację, gwiazdy, które promują akcję zbiórki na swoich portalach społecznościowych, a tym samym pozwalają nam dotrzeć do większej liczby ludzi.
Chcielibyśmy nie tylko trafić do większej rzeszy odbiorców, ale podziękować wszystkim tym, którzy do tej pory pomogli Olusiowi i jego rodzicom. Przecież te 2,6 mln zł nie wzięło się znikąd! Dziękujemy też za każde dobre słowo, uśmiech i dobrą radę – dodaje wolontariuszka.
Patronat nad Olkiem ma fundacja Siepomaga, która prowadzi zbiórkę na rzecz chłopca.
