Dla Maksa na maxa przejdź do galerii

Impreza pod hasłem „Mundurowi dla…” organizowana jest w Sławnie od 7 lat. Zaczęło się od meczu piłki nożnej policjantów i księży. Potem do festynu przyłączyli się funkcjonariusze innych służb mundurowych: strażacy, pogranicznicy, leśnicy. Bohaterem akcji jest zawsze dziecko z okolicy, które wymaga pomocy.

Maksymilian ma osiem lat i metaboliczną chorobę genetyczną – Zespół Leigha. Jest ultra rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba degeneracyjna, rodzaj cytopatii mitochondrialnej. Taką diagnozę usłyszeli pół roku temu rodzice chłopca po setkach konsultacji medycznych. Na taką chorobę cierpi w Polsce jedynie ok. 30 dzieci.

Porozumiewa się gestami i programem komunikacyjnym na tablecie. Jeździ na aktywnym wózku, chodzi z pomocą lub w chodziku  NF-Walker. Nie zawsze jednak panuje nad ograniczeniami ciała, by pokazać jak wiele potrafi. Chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji i leczenia, które są niezmiernie kosztowne.

Do walki o zdrowie Maksa włączyli się mieszkańcy Sławna, decydując, że dochód z dorocznego festynu charytatywnego zostanie przekazany rodzinie chłopca.

Świętowanie rozpoczęło się Mszą św. w kościele Mariackim w samo południe. Potem Maks w towarzyszenie funkcjonariuszy i orkiestry strażackiej przyjechał na pobliski stadion Ośrodka Sportu i Rekreacji.

- Maks jest niezmiernie pogodnym i rezolutnym chłopcem i bardzo lubi gotować. Od wczesnych lat towarzyszył rodzicom raczkując po kuchni i wyciągają rączki po garnki. Jest fanem programów kulinarnych. Dlatego też, żeby zrobić Maksowi dodatkową przyjemność zaprosiliśmy do Sławna panią Marietę Marecką – opowiada Agnieszka Jabłońska, ciocia chłopca.

Prowadząca autorski programu w telewizji Kuchnia+ „ABC gotowania” Marieta Marecka bez wahania zgodziła się włączyć w przedsięwzięcie. - Jestem pod ogromnym wrażeniem tego, co tu zobaczyłam, tych ludzi, którzy robią coś fantastycznego. Te emocje się udzielają, ciarki chodzą po plecach i bardzo się cieszę, że zostałam tutaj zaproszona – nie ukrywa gość specjalny tegorocznego festynu.

Żeby spełnić marzenie Maksa przygotowano specjalny namiot, w którym razem z Marietą mógł przyrządzić coś pysznego.

- Robimy bardzo prostą potrawę: banany w cieście kokosowym z palonym karmelem z odrobiną soli. Mam nadzieję, że dzięki temu osłodzimy serca naszych gości i zmobilizujemy do otwierania portfeli – śmieje się Marieta Marecka. - Wiem, że Maks bardzo się przygotowywał, ćwiczył krojenie bananów i jest w tej chwili prawdziwym ekspertem. Już się obawiam, czy ja w ogóle będę miała cokolwiek do roboty w kuchni – dodaje nie przerywając pichcenia i dzieląc się sekretami szefa kuchni z zaglądającymi do namiotu.

Stałym punktem programu sławieńskiego festynu są stoiska z atrakcjami, pokazami i konkursami przygotowane przez służby mundurowe.

- Sam się zdziwiłem, że to już siódma edycja tej akcji, bo choć to rzeczywiście dodatkowe zajęcie, nie szkoda na nie czasu – zapewnia Łukasz Ochędalski, naczelnik Wydziału Prewencji i Ruchu Drogowego Komendy Powiatowej Policji w Sławnie. – Dla nas to też okazja spotkania się z mieszkańcami w nieco innych okolicznościach niż w sytuacji egzekwowania prawa i pokazania, że policja zawsze staje po stronie człowieka i można na niej polegać także, gdy chodzi o pomoc choremu dziecku – dodaje.

Atrakcji nie brakowało. U policjantów można było spróbować swoich sił na symulatorze jazdy, sprawdzić dlaczego należy zapinać pasy bezpieczeństwa lub zafundować sobie przejażdżkę łodzią ratunkową. Strażacy zachęcali do wypróbowania sprzętu, a salon fryzjerski „Marta” do zadbania o urodę. Leśnicy oferowali sadzonki, a najmłodszych zapraszali do udziału w grach, konkursach oraz do zwiedzania wystaw.

- Jesteśmy taką grupą, której zwykle nie widać, bo jesteśmy pochowani w lasach, niewiele osób wie, czym tak naprawdę się zajmujemy więc przy okazji takiej akcji możemy też trochę o leśnikach i ich pracy poopowiadać – mówi Anna Krzemińska ze sławieńskiego nadleśnictwa.

Prezentowany był również sprzęt rehabilitacyjny, którym posługuje się Maksymilian, a Szpital Powiatowy i Stowarzyszenie Turystyki Rowerowej i Pieszej „Na Szlaku” przygotowały stoiska prozdrowotne. Nie zabrakło też występów artystycznych miejscowych zespołów dziecięcych i młodzieżowych.

Od rana dwoili się i troili także młodzi wolontariusze, by zdążyć pokroić wszystkie popieczone przez panie z oddziału parafialnej Caritas i rodziców sławieńskich uczniów ciasta.

– Jako Szkolne Koło Caritas włączamy się w te przedsięwzięcia od samego początku. Zaangażowanych jest około 80 naszych wolontariuszy oraz z Zespołu Szkół Agrotechnicznych. Nigdy nie narzekamy na brak młodzieży do pomocy. Maksa znamy od dawna, to nie pierwsza akcja, w której pomagamy – zapewnia Aldona Zawarska-Anikiej, katechetka z Gimnazjum nr 1.

Dopisali także sami mieszkańcy Sławna, których nie przestraszył padający chwilami deszcz.

- Jesteśmy wdzięczni tym wszystkim ludziom, którzy przygotowali akcję i wzięli w niej udział. Patrząc na tak wielką życzliwość, trudno ukryć wzruszenie – mówi Paweł Michalczuk, tata chłopca.

Jak wyjaśnia obecnie prowadzone są badania eksperymentalne w USA i Włoszech nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Jedyne leczenie to rehabilitacja i suplementacja diety, unikanie stresu i zapewnienie dziecku maksymalnego komfortu rozwoju.

- Maks jest intensywnie rehabilitowany, przez 6 dni w tygodniu. Myślimy o delfinoterapii, bo wiemy, że pomaga ona w regenerowaniu uszkodzonych komórek. To niestety wiąże się z dużymi kosztami, dlatego każda pomoc jest dla nas tak cenna. Ale ważniejsze jest świadomość, że w tak trudnej sytuacji, jaką jest choroba dziecka nie jesteśmy sami – dodaje.