Nowy numer 39/2020 Archiwum

Muszkieterowie Szpiku

Zamiast muszkietów i rapierów mają uśmiech. Z takim uzbrojeniem jadą do małych pacjentów. Zdrowych przekonują, że niewiele trzeba, by dać komuś szansę na życie.

Zanim wejdą na oddział, Andrzej zamienia się w klowna, a Remek maluje na twarzy tygrysie paski. Widownia jest niełatwa. Wymizerowana, osłabiona chemią, podłączona do rurek i przewodów, przestraszona. Chłopaki zwykle przyjeżdżają na godzinę, a zostają na cztery. – Czasami trzeba się naprawdę nagimnastykować. Dzieci z oddziałów onkologicznych są izolowane od groźnego dla nich świata zewnętrznego, a więc ich otoczenie zamyka się do grona najbliższej rodziny i personelu szpitalnego. To sprawia, że zamykają się w sobie, odgradzają murem, który trudno przebić. Tym bardziej, kiedy dochodzi do tego osłabienie organizmu chemią. Niekiedy na początku ma się wrażenie, że próbuje się namówić do rozmowy manekin – opowiada Remigiusz Śnieguła. Zanim wyjdą, każdego z małych pacjentów trzeba chociaż trochę rozruszać. Przecież po to przyjechali: żeby leczyć uśmiechem. – Robimy pozytywne zamieszanie. Czasami to aż trochę strach, jak się zabawa rozkręca. A kiedy przyjeżdżamy z Roztańczonym Oddziałem, to bywa jak na prawdziwej dyskotece – śmieje się Andrzej Dras. – Lekarze są zadowoleni, hałas im nie przeszkadza. Wiedzą, że kondycja psychiczna pacjenta ma ogromne znaczenie. Sami powtarzają, że farmakologia to 50 procent leczenia. My staramy się pomóc zadbać o tę druga połowę – dopowiada Remek.

Od dawcy do muszkietera

Dla Remka Śnieguły wszystko zaczęło się przed sześciu laty. Wtedy zarejestrował się w bazie Fundacji DKMS. Telefon, który zadzwonił dwa i pół roku temu, zmienił zupełnie jego świat. Po pierwsze: uratował życie młodemu chłopakowi, oddając mu komórki macierzyste. Po drugie: został muszkieterem. – Na oddziale leżały dzieci przyjmujące chemię. Kiedy pani profesor zapytała mnie: „Jak się czuje nasz dawca?”, zobaczyłem w ich wzroku nieme błaganie: „Dlaczego to nie mój dawca?”. Nie da się przejść obok tego obojętnie. Nawet największy twardziel by pękł – opowiada pomysłodawca i założyciel Stowarzyszenia Muszkieterowie Szpiku.

Co przeżył i zobaczył, opowiedział kumplowi. – W sierpniu miną dwa lata. Działaliśmy już od lutego, ale do sierpnia rozkręciliśmy się tak bardzo, że trzeba było to sformalizować i nadać moc prawną – dopowiada Andrzej Dras, współzałożyciel słupskiego stowarzyszenia. Nie wystarczyło mu zarejestrowanie się w bazie potencjalnych dawców szpiku. Jest pierwszym z zarażonych pomysłem, żeby robić „coś więcej”. Pierwszym, ale nie ostatnim, bo liczba muszkieterów i ich pomocników się rozrasta. Kolejni dołączają w Koszalinie i Szczecinie. Są wśród nich uczniowie, aktorzy, tancerze, fotografowie, plastycy, muzycy – ludzie pełni pomysłów i energii. Jedni tańczą, inni śpiewają, biorą udział w akcjach albo pomagają w zbiórkach. Muszkieterowie mają ciągle coś do zrobienia: organizują prelekcje w szkołach, pomagają w akcjach rejestracji potencjalnych dawców szpiku, jeżdżą po szpitalnych oddziałach dziecięcych całego Pomorza. – Naszym oczkiem w głowie jest oddział onkologii i hematologii w Gdańsku, ale byliśmy też w Słupsku, w Koszalinie, w Bytowie, w Miastku. Teraz pierwszy raz pojedziemy do Szczecina – wylicza Andrzej. Bycie muszkieterem łączą z pracą zawodową i życiem rodzinnym. Remik jest opiekunem medycznym, Andrzej pracuje w handlu. – To na tyle elastyczne zajęcia, że możemy sobie ustawić grafiki pod wyjazdy do szpitala. Inaczej trzeba byłoby… zmienić pracę – śmieje się Remek. – Moja żona też jeździła na oddział, więc wie, o co chodzi, po co tam wracamy – dopowiada Andrzej.

Roztańczony oddział

Akcja Uśmiech Dziecka ma swoją taneczną odsłonę. Remek i Andrzej nie tańczą, ale mają wielu roztańczonych przyjaciół, i to nie byle jakich. – Kiedy robiliśmy pierwszy Roztańczony Oddział, na nasze zaproszenie odpowiedzieli MajKel Kalcowski i Klaudia Antos, finaliści programu „You Can Dance”. Dzisiaj to nasi ambasadorzy – mówi Remek i dodaje, że ludzi, którzy chcą charytatywnie pomagać, jest wielu. – W zeszłym roku organizowaliśmy po raz pierwszy zumbę charytatywną na promenadzie w Ustce. Przyjechało 11 instruktorów z całej Polski, a jeden nawet z Wenezueli. Połączyliśmy to z rejestracją do bazy dawców i zbiórką na cele stowarzyszenia. Nie spodziewaliśmy się, że na koniec sezonu uda nam się ściągnąć takie tłumy – przyznaje Andrzej. Bywa i tak, że uzbrojeniem muszkietera jest… szydełko. – Z całej Polski płyną do nas te czapeczki – cieszy się Andrzej, wysypując z pudła nieprzebraną ilość kolorowych nakryć głowy. To czapeczki niewidki, którymi obdarowują oddziały dziecięce w całym kraju. – Najlepsze są z kordonka, ażurowe, żeby nie grzały w głowę. A największe wzięcie mają takie bajkowe, na przykład minionkowe – tłumaczy Remik. – Chętnie przyjmiemy każdą ilość, bo zapotrzebowanie na czapeczki niewidki jest ogromne! – dodaje.

Każdy może być bohaterem

Część działalności to akcje skierowane do zdrowych. Muszkieterowie jeżdżą do szkół z prelekcjami, podczas których tłumaczą, że znalezienie genetycznego bliźniaka jest jak trafienie szóstki w totolotka, rozwiewają mity związane z przeszczepami i uświadamiają, że każdy może zostać bohaterem. Na początek wystarczy kilka minut wypełniania dokumentów i wymaz z błony śluzowej z wewnętrznej strony policzka. Dawcą może zostać każdy, jeśli nie cierpi na któreś z wykluczających możliwość zostania dawcą schorzeń, ma nie mniej niż 18 i nie więcej niż 55 lat oraz waży minimum 50 kg, ale bez dużej nadwagi. – Uświadamiamy jednak, że to odpowiedzialna decyzja. Trzeba wiedzieć, na co się decydujemy, żeby kiedy zadzwoni telefon, nie wystraszyć się i nie wycofać – przypomina Remek i dodaje, że nie ma czego się bać. – Materiał do przeszczepienia pobiera się na dwa sposoby: w 80 procentach pobiera się komórki macierzyste z krwi obwodowej. Afereza wygląda jak zwykłe oddanie krwi, trwa około 4 godzin i tego samego dnia dawca wychodzi ze szpitala. Drugi sposób to pobranie szpiku z talerza kości biodrowej (nie z kręgosłupa!). Robi się to pod narkozą dla komfortu dawcy – tłumaczy.

Telefon w środku nocy

Słupscy muszkieterowie mają też pięcioro podopiecznych. Dla nich są jak rodzina. Pomagają kupić sprzęt, załatwić refundację, podpowiadają, dokąd jechać na konsultacje, gdzie szukać miejsca na rehabilitację, kontaktują ze specjalistami, sprowadzają leki albo zwyczajnie… są. – Nowotwór dotyka całą rodzinę, która w obliczu ciężkiej choroby najczęściej jest bezradna. Czasami to też kwestia rozwiania strachów mamy, „bo na oddziale był taki przypadek”. Albo zaplanowania szybkiej akcji, bo nagle potrzeba krwi. Nasi podopieczni i ich rodziny mają nasz telefon do dyspozycji 24/7. Czasami ten telefon dzwoni w środku nocy i wtedy też jesteśmy – mówi Remek. Jak przystało na muszkieterów, nie ma dla nich zadań nie do wykonania. Wszystko jest do załatwienia. To kwestia organizacji i kilku telefonów. Walczą do ostatniej chwili. Chociaż nie zawsze mogą wygrać. – To trudne, kiedy przybija się piątkę na koniec świetnej zabawy z dzieckiem, a dwa dni później przychodzi wiadomość, że to było nasze pożegnanie – nie ukrywa Andrzej. – Ostatnio walczyliśmy przez tydzień. I nie udało się. Bardzo trudno się po takim odejściu pozbierać. Dopiero kolejne dziecko, które potrzebuje pomocy, dało mi bodziec, żeby wziąć się w garść i działać – przyznaje Remik.

Uśmiech daje „powera”

Muszkieterowie pomagają też materialnie. Kupili łóżka dla rodziców pacjentów gdańskiego oddziału, zamierzają w ten sposób wspomóc też oddział w Szczecinie. Zaglądają z prezentami do hospicjum dziecięcego w Gdyni, gdzie potrzeby są ogromne. Największy problem to transport. Choć trudno to sobie wyobrazić, stowarzyszenie funkcjonuje bez samochodu. – Liczymy na życzliwość ludzi. A jak nie ma innego sposobu, to pakujemy to wszystko w torby podróżne i… do pociągu – wzrusza ramionami Remik. – Wszystko robimy charytatywnie, nie mamy dochodów z tego tytułu. Wszelkie wpłaty przeznaczamy na akcje, dojazdy, obowiązkowe ubezpieczenie wolontariuszy. Samochodu jeszcze się nie dorobiliśmy. Może ktoś chciałby nam go podarować? – pyta z nadzieją. Co trzeba mieć, żeby być Muszkieterem Szpiku? – Chyba serce – zamyślają się na chwilę. Tak, jak mówią słowa napisanej specjalnie dla nich piosenki: „Każdy z nas może pomóc, wystarczy serce mieć”. – Jest coś takiego w uśmiechu tych dzieciaków, że pękają nawet najwięksi twardziele. To daje takiego „powera”, że nie da się przejść obojętnie – dodaje Remik. •

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama