Nowy numer 48/2020 Archiwum

9 milionów za życie

Olek ma dopiero 20 miesięcy. Potrzebuje najdroższego na świecie leku i walczy z czasem.

Historia chłopca poruszyła wiele serc: wystartowały akcje internetowe, zbiórki nakrętek, licytacje. Pomagają stowarzyszenia, sportowcy, strażacy. Tańczą dla niego harcerze, leśnicy podejmują wyzwanie. W zbiórkę dla malutkiego Olusia z Czarnej Wody zaangażowali się także nasi diecezjanie. Na całym Pomorzu organizują zbiórki w kościołach, zapraszają do współpracy samorządy, przede wszystkim jednak opowiadają o Oleczku i jego walce o życie. – Chcemy jak najszerzej rozpropagować akcję. To główny cel, bo jesteśmy przekonani, że pieniądze, choć to niewyobrażalna kwota, zdołamy zebrać na czas – mówi Natalia Nowak z Czarnego.

Olek Lewandowski cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Impuls z mózgu nie dociera do mięśni i nie działają one tak jak u zdrowych dzieci, a pozbawione stymulacji mięśnie obumierają. Chłopiec nie siada, nie raczkuje, utracił możliwość samodzielnego podnoszenia głowy. Jego ciało wiotczeje. Na razie jeszcze sam je i oddycha, choć postęp choroby może i to dziecku odebrać. Pomóc może terapia genowa.

Czas i pieniądze

Preparat Zolgensma wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1. Podaje się go tylko raz, ale koszt takiej jednorazowej terapii wynosi 9 mln zł, dlatego okrzyknięto go najdroższym lekiem na świecie. Dla rodziców Olka to nie tylko walka o zdrowie chłopca, ale i wyścig z czasem. – Z informacji, które posiadamy, wynika, że najlepsze efekty przynosi podanie leku jak najszybciej po wystąpieniu pierwszych objawów. Można go podać do 2. roku życia lub wagi 21 kg (podobno na świecie nie podano leku dziecku cięższemu niż 13,5 kg). Olek waży teraz ok. 10 kg i bardzo nam zależy, aby otrzymał go jak najszybciej – mówi Michał Lewandowski, tata chłopca. Dziecko, poza leczeniem, potrzebuje bardzo intensywnej i kosztownej rehabilitacji, równie ważnej, bo zapobiegającej deformacjom i przykurczom. To wymaga specjalistycznego sprzętu.

« 1 2 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama